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孤獨癥兒童家長可能存在的五種心態(tài)

瀏覽次數(shù):1306 發(fā)布日期:2023-4-25  來源:本站 僅供參考,謝絕轉載,否則責任自負
孩子被確診為”自閉癥”,對絕大多數(shù)毫無思想準備的家長來說,這無疑是晴天霹靂。這對家長、家庭都將是嚴厲的打擊和嚴峻的考驗。正因為如此,家長的責任就更加重大,家長必須拿出十二分的信心和勇氣來面對現(xiàn)實、面對孩子。

一、勇于接受、用心去愛:
        對于每個完全缺乏自閉癥知識的家長來說,自閉癥的癥狀既難捉摸又不容易對付。任何家長不能因為孩子過分的奇特行為而感到失望,在感情上疏遠孩子,忽視孩子的問題和特殊需求,這樣對孩子和家長都不利。相反,只有勇敢地接受事實,只有用心去愛孩子才能真正了解孩子的病癥,才能一點一點地探索解決問題的路徑。這一點十分重要。如果家長一開始就有了正確的態(tài)度對待孩子、用心去愛孩子,同時在專業(yè)人士的指導下為孩子制定合理計劃和奮斗目標,這對孩子、父母、家庭都有好處。

二、信心、耐心、恒心缺一不可:
        無論您對做父母有多少思想準備,從不會想到要做一個自閉癥孩子的家長。這可能是對家長的自信和自尊的很大打擊。一開始,恐怕沒有幾個家長知道怎么處理孩子發(fā)脾氣等情緒、行為問題,甚至覺得無法容忍,經(jīng)過自己的努力逐漸掌握了一定的方法,學會處理孩子的情緒、行為問題,就覺得自信心又回來了?墒,孩子常常會因為多方面的原因(有些原因是家長一時難以明白的)發(fā)生情緒、行為問題,甚至有可能在孩子成長、發(fā)展的不同時期有不同的行為問題。這些都是對家長的考驗。這就需要家長有足夠的信心、耐心和恒心,而且缺一不可。

三、切忌過分投入:
        因為孩子的特殊疾病,許多家長注意孩子的特殊需求,把所有時問都用在對孩子的照管和教育上。一是過分關心和疼愛孩子,對孩子百般保護,衣食住行都包辦代替,這樣容易導致孩子的過分依賴,而缺乏獨立性,因此一定要從生活小事著手培養(yǎng)孩子的獨立性。二是把所有時間和精力都放到孩子的教育訓練上,而完全忽略了自己和家人。這是不正確的養(yǎng)育孩子的方法,這不僅會使家長精疲力盡,還會對婚姻和家庭的平衡與和諧造成危機。因此,家長一定要給自己和家人適當?shù)乃饺藭r間和空間。

四、為孩子制定合理的目標:
        自閉癥兒童和其他孩子一樣,生來具有體力和智力方面的能力,只不過是自閉癥會使孩子眼下的能力發(fā)揮受到局限,至于以后他的潛力也很難預料。因此,家長既不能覺得孩子這也學不會他,那也做不到,又不能盲目高估孩子的能力,甚至脫離孩子能力的實際狀況或盲目地與別的孩子攀比,而為孩子制定出脫離孩子能力狀況的訓練計劃和今后的發(fā)展目標。一定要結合孩子的病程、目前的能力狀況、受教育程度和接受能力等實際為孩子制定合理的短期訓練目標、中期訓練目標和長期的訓練目標以及孩子今后的發(fā)展目標。這樣才更有利于孩子,也更有利于自己。

五、合理訓練:

1、在指導下進行訓練:孩子的訓練應該是科學的。因此,家長一定要在專業(yè)人仕的指導下,通過規(guī)范的評估確定孩子的訓練基線和能力狀況,制定出切實可行的訓練計劃并進行訓練。切不可盲目模仿他人的做法而強加給自己的孩子。

2、掌握靈活多變的訓練方式:自閉癥兒童的訓練與正常兒童的訓練有共同之處,但是,在訓練方式方面又有其特殊性,家長必須掌握靈活多變的訓練方式,才能適應孩子發(fā)展的需要。”個別化教學”是自閉癥兒童語言訓練的最重要的特征和手段。因為每一個兒童的語言及其相關能力是不相同的。因此,在選擇訓練內(nèi)容、溝通方式等方面都要根據(jù)兒童的現(xiàn)有語言狀況和發(fā)展?jié)撃軄碇贫▊別化訓練計劃。
    “二人互動”示范模式。所謂“二人互動”就是在語言訓練中,有兩個訓練者參與,其中一個扮演指導者,另一個扮演兒童的模仿者,以此構成“一來一往”或“一問一答”的互動溝通模式。
    “一對一”教學與“開放式”教學有機結合。“一對一”教學側重”示范—-模仿”,讓兒童學習較為固定的內(nèi)容。而”開放式”教學則是在較自然的生活、活動情景中或在其他項目的訓練活動中,大量地、緊密的結合當時的活動內(nèi)容給兒童提供語言的信息,幫助兒童理解語言的意義,并為兒童使用語言提供廣泛的空間。

       在偶發(fā)事件中教學。在生活(家庭、學校、社會)中,尤其是社會交往、社會適應等活動中,指導者要抓住機會促使兒童運用已有的知識、技能和展示;抓住機會,順其自然的教給兒童溝通的知識、技能,并養(yǎng)成良好的行為、習慣。

       為自閉癥孩子治病,一個很重要的內(nèi)容就是教他們學習生存的技能和與人交往的規(guī)則、方法。爸爸媽媽不妨把他們看成是正常的孩子,營造一個讓他們學著自己照顧自己的氛圍,比如自己穿衣服、穿鞋,自己吃飯,自己洗手、洗臉;學習適應環(huán)境和與人配合。但設定的目標應貼近孩子,同時把這個將要達到的目標分解成一個個細小的目標,一點點地、分步驟去實現(xiàn),使他們稍稍努力就能看到成果;之后反復練習,將成果鞏固下來。如果設定可望而不可即的目標,百分百地會令孩子產(chǎn)生挫敗感,使他們剛一起步就退縮回來,欲速則不達。因為,對一般孩子來說很容易學會的生活技能或短時間內(nèi)就能養(yǎng)成的良好習慣,自閉癥孩子卻要學習半年或更長的時間。所以,爸爸媽媽在心里給孩子定的標準一定要比同齡的正常孩子低很多,急躁情緒和攀比心理萬萬不能有。

       教這些孩子有意識地與人交往,先要讓他們對交流感興趣。比較好的方法是長久地和近親的人在一起,耳濡目染親人的手勢、動作、語言、表情、相互表達和回應的方式、交往的技巧;耐心地給孩子反復示范,一次次地引領孩子模仿。在這個漫長的過程中,爸爸媽媽最好能將日常生活的內(nèi)容與訓練結合起來,變枯燥的訓練為有趣的游戲,逐漸讓孩子感覺到這是個很好玩的活動,進而對父母即對“人”發(fā)生興趣。孩子得了自閉癥,既不是爸爸媽媽的錯也不是孩子的錯。父母應說服自己與自卑心理“絕緣”,帶孩子走出家門,到處看看;幫助他找到小伙伴,在與小朋友相處的細節(jié)上給予及時的指導,擴大其生活范圍。這對孩子萌生交往的愿望很有好處。

       自閉癥孩子絕大多數(shù)語言發(fā)育遲緩,有的甚至喪失語言能力。他們面臨的共同難題就是學會說話,利用孩子吃飯睡覺以外的所有時間教他說話,是家人不能回避的現(xiàn)實,而且要持之以恒。
       語言訓練可分階段進行。比如,前期準備階段教孩子模仿父母的口部動作,像張大口、閉嘴、打哇哇、伸收舌、彈響舌、舔舌、咬舌、模仿發(fā)聲等等,以鍛煉口、舌、唇、齒的靈活性。讓孩子知道聽指令做事,理解某些動作的意義———拍拍手表示高興、擺擺手表示再見、拉拉手表示友好。有了這個基礎,就可以開始下一步“發(fā)單音”的訓練了,比較有效的方法是和孩子的生活結合起來,從稱呼最親近的人“媽”開始學發(fā)唇音;在拍一拍、抱一抱、打一打的動作中學習爆破音;借助孩子喜歡的食物和玩具學習一些詞匯,如糖、梨、棋。在此過程中,注意培養(yǎng)孩子的目光注視及與父母的對視,使之能模仿爸爸媽媽的口型發(fā)音。如果孩子的發(fā)音不準確,沒必要在短時間內(nèi)刻意糾正,以防影響他的學習興趣。當孩子的單音字說得比較好了,就可以著手教他學雙音節(jié)詞語了,并將認知滲透其中,依靠實物和圖片,教孩子會說“杯子”、“面包”、“橘子”、“猴子”。有了這些“鋪墊”之后,再對孩子做簡單的問答訓練,目的是讓他學會表達自己的需求,學習溝通。

       除了孩子在家庭,機構進行訓練外,在社會上也要引起重視,政府的政策扶持對自閉癥社區(qū)康復工作的開展是首要的,當務之急是應盡快將自閉癥納入法定的“殘疾標準”中,從而有利于殘聯(lián)組織將自閉癥兒童的教育訓練明確納入工作范圍,能夠著手制定有關具體政策和開展實際工作。
       政府的政策扶持對自閉癥社區(qū)康復工作如開展全國性的自閉癥患者情況調(diào)查,為康復機構提供相關政策傾斜,協(xié)助宣傳普及自閉癥知識、組織相關人員培訓等。
       此外,由于自閉癥患者不像聾人、盲人或肢殘人那樣,自己能夠成為法律上的完全行為能力人,他們的權益主要靠其監(jiān)護人去爭取。因此,自閉癥患者家長在促進政府加大對自閉癥患者的扶持力度、提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關注程度上擔負著重要的使命。

       還應充分發(fā)揮社會工作者的橋梁作用,讓他們運用社會工作的專業(yè)方法對自閉癥兒童及其家長進行力所能及的幫助。
       社會工作者的橋梁作用,主要表現(xiàn)為以下幾個方面:成為機構與社會資源之間的橋梁、成為機構與機構之間的橋梁、成為機構與家長之間的橋梁、成為孩子與社會的橋梁。
       家長組織可以為家長提供機構以外的服務,如為殘疾兒童及其家長在社會交往、情感及認知方面的需要提供信息和幫助;致力提高社會公眾對殘疾兒童的接受和關注程度等。
       家庭是社會組成的重要次級系統(tǒng),也是一個人成長、發(fā)展和安身立命的重要場所。
 
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