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第二屆國際罕見病會議 年度盛會重磅來襲

瀏覽次數(shù):5404 發(fā)布日期:2014-10-11  來源:本站 本站原創(chuàng),轉(zhuǎn)載請注明出處

第二屆國際罕見病會議

第二屆國際罕見病會議
 
會議規(guī)模最大,專家水平最高,最具國際影響力的年度盛會!
 
2014年11月7-9日 | 深圳 福田大中華喜來登酒店
 
 
會議簡介
第二屆國際罕見病會議將于2014年11月7-9日在中國•深圳隆重舉行,本會議是全球罕見病領(lǐng)域會議規(guī)模最大、演講人員水平最高、最具國際影響力的年度盛會!
 
屆時將有超過600名的業(yè)界領(lǐng)袖、臨床醫(yī)生、科研專家學(xué)者、藥廠企業(yè)高管、行業(yè)巨擘、樣本聯(lián)盟、政府決策者參加,50家以上的機構(gòu)、40家以上的國內(nèi)外大眾及專業(yè)媒體參與。罕見病又稱孤兒病,有相當數(shù)量的罕見病是由單基因突變所引起的。比如, 地中海貧血癥、重癥肌無力等。本次大會將圍繞罕見病臨床診斷及應(yīng)用、跨領(lǐng)域研究及技術(shù)、罕見病治療理論及方法等主題展開廣泛而深刻的探討;此外,大會還設(shè)置了遺傳咨詢師培訓(xùn)課程。會議內(nèi)容涉及出生缺陷、神經(jīng)障礙、代謝異常、免疫疾病、眼科疾病、生長發(fā)育異常、遺傳疾病、藥物遺傳、遺傳咨詢以及藥物學(xué)等罕見病各相關(guān)的領(lǐng)域。 本次會議同時準備了投資商論壇,期待投資人與與會嘉賓、企業(yè)共同探頭,關(guān)于“新型產(chǎn)業(yè)——生物產(chǎn)業(yè)的發(fā)展與投資”。
 
會議目的
 1. 為中國專家學(xué)者提供一個學(xué)術(shù)交流、科研探討的橋梁。
 2. 為臨床醫(yī)生提供一個案例交流、診斷經(jīng)驗分享的場合。
 3. 為樣本聯(lián)盟提供一個大數(shù)據(jù)、大樣本量研究及應(yīng)用的共享平臺。
 4. 為制藥企業(yè)、儀器設(shè)備公司提供一個獲取最新科研技術(shù),推動新產(chǎn)品研發(fā)的渠道。
 5. 為投資者提供一個洞察行業(yè)動態(tài),挖掘投資商機的機會。
 6. 為所有參會者提供一個交流與合作的多維平臺,實現(xiàn)罕見病乃至遺傳病領(lǐng)域資源信息的整合共享、合作發(fā)展和人才培養(yǎng),促進全球罕見病及遺傳病研究、診斷和治療的發(fā)展。
 7.宣傳罕見病知識,提高社會大眾對罕見病的認知度,呼吁社會大眾關(guān)注罕見病患者及患者家庭。
 
會議特色
   •   罕見”的平臺
兩大空間(國內(nèi)、國外)、兩大溝通平臺(線上、線下)、六大主體(科研機構(gòu)、臨床醫(yī)生、病友聯(lián)盟、藥廠及企業(yè)、樣本聯(lián)盟、投資公司)、十大學(xué)科融合交錯的大平臺。
   •   罕見”的溝通
10分鐘時間在分會上宣傳自己現(xiàn)有資源、目標及需求,傳達合作訴求,吸引互補或志同道合之人,召開蜂窩會議(10人小型合作交流會),進行面對面溝通,達到最終合作目的。
   •  罕見”的培訓(xùn)
由中國臨床專家及國際頂尖研究團隊合作,面向所有參會人員進行的為期三天的遺傳咨詢師培訓(xùn)。培訓(xùn)結(jié)束后,學(xué)員可獲得國家I類學(xué)分10分及會議主辦方頒發(fā)的培訓(xùn)證明。
   •   “罕見“的計劃
病友&醫(yī)生聯(lián)盟之“同病相聯(lián)“第一批成果展示,尋找罕見病基因之“2020 尋找上帝密碼”罕見病計劃啟動。
   •   罕見”的活動
罕見病發(fā)展中心組織的—罕見病論壇,罕 見世界”罕見病攝影展,戈謝病組織的—“螢火蟲”合唱團公益表演,“互換愛心,播撒希望”罕見病關(guān)愛晚宴。
   •   罕見”的曝光度
 40家以上國內(nèi)外大眾及專業(yè)媒體對會議進行3天全程現(xiàn)場直播及會后采訪。
 
會議議題
 
•  罕見病臨床診斷和應(yīng)用
測序和其他組學(xué)技術(shù)介紹
測序數(shù)據(jù)演繹
罕見病診斷對病人和醫(yī)療體系的影響
罕見病研究信息和分享
 
•  跨領(lǐng)域研究及技術(shù)
樣品庫和信息庫介紹
罕見病相關(guān)的國家政策與計劃
罕見病研究倫理與病人互動
“孤兒藥”衛(wèi)生技術(shù)評價
 
•  罕見病治療理論及方法
基因/細胞水平療法
罕見病治療理論發(fā)展概述
罕見病藥物監(jiān)管所面臨的挑戰(zhàn)
未來的可能性和挑戰(zhàn)性展望
 
•  罕見病教育與培訓(xùn)  
罕見病的國際現(xiàn)狀分析
罕見疾病醫(yī)療和實驗室的應(yīng)用基因組學(xué)
遺傳學(xué)新技術(shù)和數(shù)據(jù)庫
遺傳解讀
 
會議重要講者
 
國內(nèi)重要講者
段 濤    同濟大學(xué)附屬第一婦嬰保健院教授、主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師、院長
黃尚志   中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所、北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院研究員、博士生導(dǎo)師
寧 光    上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬瑞金醫(yī)院教授、副院長
祁 鳴    浙江大學(xué)附屬第一醫(yī)院遺傳與基因組醫(yī)學(xué)科主任、教授、博士生導(dǎo)師
王 俊    華大基因CEO,深圳華大基因研究院院長
擎    華中科技大學(xué)生命科學(xué)與技術(shù)學(xué)院院長、華中科技大學(xué)人類基因組研究中心主任
王秋菊   中國人民解放軍總醫(yī)院耳鼻咽喉研究所所長、主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師
王偉業(yè)   上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院環(huán)境與兒童健康上海市和教育部重點實驗室副主任、生物樣本庫主任
夏 昆    中南大學(xué)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)國家重點實驗室主任、中南大學(xué)生命科學(xué)學(xué)院院長、教授、博士生導(dǎo)師、享受國務(wù)院政府特殊津貼專家、973首席科學(xué)家
楊煥明   中國科學(xué)院院士,基因組學(xué)家
楊正林   電子科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院院長,四川省醫(yī)學(xué)科學(xué)院-四川省人民醫(yī)院副院長
張 學(xué)    中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所-北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院基礎(chǔ)學(xué)院遺傳學(xué)系主任
張 勇    國家基因庫主任
張宏冰   中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院-北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院教授
張學(xué)軍   安徽醫(yī)科大學(xué)皮膚病學(xué)教育部重點實驗室主任、教授、主任醫(yī)師、博士生導(dǎo)師
 
國際重要講者
Karen Aiach           Lysogene公司創(chuàng)始人,CEO
Ségolène Aymé       Orphanet (孤兒病聯(lián)盟)創(chuàng)始人, IRDiRC榮譽主席(研究方向)
Michael Bamshad      西雅圖兒童醫(yī)院,華盛頓大學(xué)兒科教授
Matthew Bellgard      比較基因組學(xué)中心主任, 莫道爾大學(xué)教授
Marlene Haffner        Haffner Associates, LLC公司創(chuàng)始人,CEO
Kym Boycott           東安大略兒童醫(yī)院 神經(jīng)遺傳學(xué)家/研究者
Michael Brudno        教授&研究主席, 兒童醫(yī)院, 多倫多大學(xué)
Han Brunner          歐洲人類基因組學(xué)學(xué)會主席, 奈梅亨大學(xué)醫(yī)院主任,教授
Seng Cheng           健贊公司(Genzyme), 副總裁
Radoje Drmanac       CG聯(lián)合創(chuàng)始人,首席科學(xué)家  
Christian Gilissen      奈梅亨大學(xué)醫(yī)院,生物信息學(xué)專家
Jack Goldblatt        西澳大利亞遺傳咨詢服務(wù)及家族癌癥項目,教授及主任醫(yī)師
Stephen Groft        美國國家衛(wèi)生研究所(NIH)罕見病研究辦公室前主席
Marlene Haffner      哈夫納有限責(zé)任公司(Haffner Associates, LLC)創(chuàng)始人兼CEO
Raúl Insa            SOM 生物科技(SOM Biotech)CEO
Brian Kaspar         國家兒童研究中心,兒童癌癥疾病研究中心教授及研究院
Petra Kaufmann      美國國家衛(wèi)生研究所(NIH),臨床創(chuàng)新應(yīng)用部門負責(zé)人,
Alastair Kent         遺傳聯(lián)盟(Genetic Alliance)主管
Robert Kuhn         加利福尼亞圣克魯茲大學(xué)基因組信息學(xué)院副院長
Paul Lasko                IRDiRC主席;基因組學(xué)中心科學(xué)主席;加拿大國家衛(wèi)生研究所所長
Yann Le Cam        歐洲罕見病聯(lián)盟組織(EURORDIS) CEO
David K Lee         加拿大衛(wèi)生部,立法及現(xiàn)代化規(guī)劃辦公室主管
Elizabeth McNeil      美國國家神經(jīng)紊亂研究所(NINDS) 科學(xué)項目主管
Brett Monia         Isis制藥公司 高級副總裁  
Heidi Rehm              個性化遺傳醫(yī)學(xué)聯(lián)盟醫(yī)療中心主管,分子醫(yī)學(xué)實驗室教授
Albert Seymour        Shire公司副總裁,研發(fā)部負責(zé)人
Sharon Terry         遺傳聯(lián)盟(Genetic Alliance) 主席&CEO

委員會
學(xué)術(shù)委員會:
主席: Prof Han Brunner
Prof Paul Lasko
Prof Elizabeth McNeil
Prof Rumen Stefanov
Prof Qing K Wang
Prof Xue Zhang
Dr Ning Li
 
國際組織委員會:
主席: Prof Paul Lasko
Prof em Ségolène Aymé
Dr Lilian Lau
Dr Ning Li
 
國內(nèi)組織委員會:
主席: Prof Huanming Yang
Prof Jun Wang
Prof Qing K Wang
Prof Xue Zhang
Dr Wei Wang
Dr Yong Zhang
Dr Ning Li
Ms Rebecca Ding

辦會陣容
主辦方:
國際罕見病研究聯(lián)盟,華大基因
 
協(xié)辦方:
加拿大衛(wèi)生研究院,麥吉爾大學(xué),中華醫(yī)學(xué)會醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)分會,中國稀有疾病聯(lián)盟,罕見病發(fā)展中心,國際基因庫
 
支持方:
歐洲聯(lián)盟,中華醫(yī)學(xué)會
 
注冊
詳情請登錄會議網(wǎng)站
 
贊助與展覽
第二屆國際罕見病會議將為贊助商提供一個展示企業(yè)形象、宣傳公司品牌的絕好機會。在會上,您可與業(yè)內(nèi)專家進行深入溝通,了解最新行業(yè)動態(tài);您可把握市場需求,促進業(yè)務(wù)意向達成。我們熱烈地歡迎制藥、醫(yī)療健康、儀器設(shè)備及試劑、生物信息技術(shù)等科研和應(yīng)用的相關(guān)企業(yè)加入這個平臺。
 
贊助機會
• 衛(wèi)星會議贊助
• 晚宴贊助
• 午餐贊助
• 茶歇贊助
• 會議資料袋贊助
• 參展牌掛繩贊助
• 更多…
 
展覽
標準展位(2m*3m)
更多贊助與展覽信息,請查看贊助商手冊  
 
會議日程

11月6
13:00 – 18:00 
大會注冊
18:00 20:00
歡迎酒會
11月7
09:00 – 10:35
主場會議1:開幕式 及罕見病發(fā)展狀況回顧
10:35 – 11:00
茶歇 
11:00 – 12:40
主場會議2: 2014罕見病研究狀況概述
12:40 – 14:00  
午餐&海報展覽
 
 
 
14:00 – 15:30
分會場1:罕見病診斷(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場2:跨學(xué)科技術(shù)交流(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場3:罕見病治療(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場4:罕見病教育與培訓(xùn):基因與基因組醫(yī)學(xué)原理I(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
15:30 – 16:00
茶歇
16:00 – 17:30
分會場1:罕見病診斷(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場2:跨學(xué)科技術(shù)交流(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場3:罕見病治療(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場4:罕見病教育與培訓(xùn):基因與基因組醫(yī)學(xué)原理II
11月8
09:00 – 10:30
分會場1:罕見病診斷(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場2:跨學(xué)科技術(shù)交流(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場3:罕見病治療(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場4:罕見病教育與培訓(xùn):基因與基因組醫(yī)學(xué)原理III
10:30 – 11:00
茶歇
11:00 – 12:30
分會場1:罕見病診斷(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場2:跨學(xué)科技術(shù)交流(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場3:罕見病治療(具體請參考會議網(wǎng)站-會議日程)
 
分會場4:罕見病教育與培訓(xùn):基因與基因組醫(yī)學(xué)原理IV
12:30 – 14:00
午餐&海報展覽
14:00 – 15:30
主場會議 3:成功故事分享
15:30 – 16:00
茶歇
16:00 – 17:30
NGO 論壇、海報演講
19:00
會議宴會
11月9
09:00 – 10:30
培訓(xùn)課程 1國際視野
10:30 – 11:00
茶歇
11:00 – 12:30
培訓(xùn)課程 2:基因組學(xué)在罕見病領(lǐng)域的應(yīng)用
12:30 – 14:00
午餐
14:00 – 15:30
培訓(xùn)課程3:新科技&大數(shù)據(jù)
15:30 – 16:00
茶歇
16:00 – 17:30
遺傳基因檢測、 遺傳咨詢、參觀BGI

主辦方介紹:
國際罕見病研究聯(lián)盟(International Rare Disease Research Consortium,IRDiRC), 是由歐盟委員會與美國國家衛(wèi)生研究院(NIH)聯(lián)合創(chuàng)立的,在罕見病領(lǐng)域具有很高的權(quán)威性。國際罕見病研究聯(lián)盟旨在促進罕見病研究的發(fā)展,現(xiàn)階段主要目標為,到2020年,建立200種新療法、新手段,診斷出大部分罕見病。國際罕見病研究聯(lián)盟自2011年正式成立以來,已吸納了西澳大利亞洲衛(wèi)生署、加拿大衛(wèi)生研究院、加拿大基因組研究中心、華大基因、禮來等在內(nèi)的36家政府機構(gòu)、知名企業(yè)、病友聯(lián)盟、NGO的加入;其委員會成員遍布于罕見病在內(nèi)的生物醫(yī)學(xué)各細分領(lǐng)域,對整個行業(yè)有著極其巨大的影響力。
 
華大基因自1999年成立以來,堅持“以任務(wù)帶學(xué)科、帶產(chǎn)業(yè)、帶人才”,先后完成了國際人類基因組計劃“中國部分”、國際人類單體型圖計劃、第一個亞洲人基因組圖譜、水稻基因組計劃等多項具有國際先進水平的基因組研究工作,彰顯了世界領(lǐng)先的測序能力和生物信息分析能力,也奠定了中國在基因組學(xué)研究領(lǐng)域中的國際領(lǐng)先地位。同時,華大基因在全球范圍內(nèi)與眾多學(xué)術(shù)機構(gòu)和研發(fā)企業(yè)建立了廣泛的合作關(guān)系,開展了1000余種罕見病的研究,積累了大量罕見。▎位虿。┩蛔償(shù)據(jù),致力于人類健康服務(wù)事業(yè)和科技應(yīng)用領(lǐng)域的發(fā)展。此外,為了將更多的基因組學(xué)科研成果應(yīng)用于醫(yī)學(xué)檢測領(lǐng)域,開展了一系列基因科技助力罕見病計劃,此舉旨在讓更多的人關(guān)注罕見病和罕見病患者群體,使救助罕見病患者、關(guān)注弱勢群體成為一種自覺性、普遍性的社會公益活動,并通過基因科技手段幫助患者擺脫基因缺陷帶來的痛苦;同時找出更多的遺傳疾病致病基因,讓千萬家庭遠離遺傳性出生缺陷。
 
會場平面圖
 


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